Fibro et sexualité

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Témoignage

Depuis que ma fibromyalgie s'est empirée, je ne peux plus témoigner l'affection et la tendresse que j'ai pour mon mari ... enfin c'est pas exactement celà, c'est que je ne peux plus jamais m'endormir dans ses bras comme je l'ai fait pendant de nombreuses années (je ne pouvais pas m'endormir autrement) et maintenant je ressens cela comme une punition ... j'ai trop mal au dos, aux cervicales, aux hanches quand je suis dans ses bras alors voila ... j'en souffre vraiment car comme ne ne peux me mouvoir librement ... et le matin n'en parlons même pas car je compare mes douleurs à un camion de 35 tonnes qui m'écrase, je ne peux alors ni bouger d'un centimètre sans gémir, ni inspirer profondément, je respire tout doucement car mes douleurs sont trop fortes... donc le matin aussi, me blottir dans les bras de mon époux, ce n'est plus possible non plus. Voilà, je voulais vous en faire part car peut-être ne suis je pas la seule dans ce cas.

Anonyme

Fibro et sexualité

Le premier symptôme, que la majorité des personnes atteintes de la fibromyalgie ressent, est la douleur. Une douleur parfois diffuse, parfois précise, dans plusieurs points du corps à la fois. Une douleur constante, parfois si forte qu'elle perturbe le sommeil et limite les activités.
L'intensité des douleurs est variable selon les individus, les moments de la journée, les périodes du cycle menstruel ou les épisodes de vie. Le stress peut augmenter l'intensité ou la fréquence des crises de douleur alors que chez d'autres personnes la douleur est constante et elle perturbe le sommeil en plus de gruger les réserves d'énergie. Pour certaines personnes, la fatigue chronique est un symptôme plus perturbant que la douleur. La dépression est un symptôme répandu, d'abord en raison du déficit des neurotransmetteurs, mais aussi parce que la maladie elle-même est déprimante (activités quotidiennes bouleversées, fatigue, manque d'énergie, douleur). La majorité des personnes atteintes reconnaissent que ces symptômes nuisent à leurs activités quotidiennes et également aux activités sexuelles, plus particulièrement à leur désir sexuel.

Impact des symptômes sur la sexualité

Les symptômes de la fibromyalgie entraînent souvent une perte d'intérêt pour les activités sexuelles. La plupart des couples, où l'un des conjoints est atteint, connaissent des bouleversements dans leur vie sexuelle, ce qui conduit très souvent à des tensions dans le couple. N'étant pas ou très peu renseignés sur la maladie, la plupart des conjoints ou conjointes de personnes atteintes éprouvent de la difficulté à être empathiques et compréhensifs envers l'autre. Par conséquent, les conflits conjugaux suscitent très souvent du stress, des émotions désagréables (colère, tristesse, frustration) et de l‘anxiété qui risquent d'aggraver les symptômes de la maladie et qui briment le désir sexuel. L'absence ou la baisse de désir sexuel est souvent associée à d'autres difficultés sexuelles telles qu'une lubrification insuffisante engendrant de la douleur lors de la pénétration, ou de la difficulté à obtenir l'érection, à maintenir l'érection, et à atteindre l'orgasme et l'éjaculation. Certains antidépresseurs, fréquemment utilisés pour diminuer la douleur et la dépression chez ces personnes, ont des effets secondaires (négatifs ou positifs?) sur l'excitation sexuelle, l'érection et éjaculation.
La fatigue est l'ennemi numéro 1 du désir sexuel. Il est donc primordial que toutes les personnes souffrant de fibromyalgie développent des stratégies pour gérer leur énergie afin de prévenir l'apparition de la fatigue sévère, souvent responsable d'émotions négatives (frustration, impatience, sentiment de manque de contrôle et (ou) d’incompétence).

Fibromyalgie et vie de couple

D'un côté, les douleurs chroniques phagocytent notre énergie, par le fait qu'elles s'accompagnent d'une activation corporelle, c'est la raison pour laquelle nous nous sentons très souvent épuisé(e)s. D'un autre côté, elles constituent une charge psychique par le fait qu'elles ont une fonction de signal et attirent donc notre attention sur elles. Elles réduisent ainsi notre perception et nous empêchent de vivre pleinement les choses de la vie.
Réalité qui ne peut que se répercuter sur la qualité de la vie de couple, les dispositions de l'un des partenaires influençant automatiquement celles de l'autre.
Comme les personnes atteintes de douleurs chroniques sont plus sensibles que les bien-portants dans leurs rapports avec eux-mêmes et les autres, elles sont menées souvent à réagir avec irritation, impatience ou de manière excessive. Si ces tensions ne peuvent être déchargées vers l'extérieur – d'une manière ou d'une autre – elles n'ont d'autre issue que de retourner d'où elles viennent et l'agression est retournée contre le malade. Cela peut le conduire à la longue à un état dépressif.
Les malades avouent presque toujours que leur propre partenaire devient le réceptacle de leur mal-être. Cela s'explique par le fait qu'on prend beaucoup plus sur soi vis-à-vis des «étrangers» que sur les membres de sa famille la plus proche. Ainsi les tensions peuvent surgir dans le couple: le partenaire doit prendre des précautions, doit trop souvent répondre seul à des invitations, vaquer seul à certaines activités que l'on pratiquait auparavant à deux ou au contraire prendre le rôle dans d'autres activités de partenaire indispensable à leur réalisation. Cette forme de dépendance est susceptible de générer chez le malade une charge psychique importante pouvant aller jusqu'à une véritable détresse morale.
Les malades peuvent souffrir des réactions de leur partenaire. Ils estiment leur partenaire dépourvu d'empathie ou de tendresse. Il ne s'agit en fait pas d'indifférence, mais plutôt de réactions de protection dues au sentiment d'impuissance qu'il éprouve à les aider. Du point de vue psychologique, on appelle cela des «mécanismes de défense».
Ces mécanismes se manifestent par:
la négation, le refoulement qui servent à maintenir la stabilité psychique du partenaire qui se protège ainsi de trop souffrir et d'être incapable d'agir, mais donne l'impression au malade de ne pas être pris au sérieux dans ses souffrances et ses limitations. Si l'on réfléchit, on se rend compte qu'on demande au partenaire: d'intégrer de manière permanente la pensée de notre maladie et que cela est impossible, même avec la meilleure volonté du monde.
L'agressivité qui s'exprime sous forme de reproches, de signes d'amertume et/ou de colère qui finissent par emporter le couple dans un cercle vicieux d'où il sera parfois difficile d'en sortir.
Le partenaire est lui-même épuisé et à bout de force. Le couple est déstabilisé. D'autres souffrances s'installent. Une solitude à deux s'installe.
Mais une maladie chronique peut devenir une sorte de challenge pour la vie de couple: elle peut rapprocher les partenaires et les mener vers un processus de maturation de leur couple dans la mesure où l'on mettra l'accent sur les possibilités de comportement commun dans tous les domaines de la vie quotidienne, des charges à assumer à la sexualité en passant par l'éducation des enfants et les loisirs…
Quelques règles permettant de sortir de l'impasse relationnelle:
La douleur est toujours une perception personnelle, difficilement communicable et qui ne se voit pas, aussi il est important que l'on dise à notre partenaire ce que l'on ressent.
Ne pas s'attendre que le partenaire comprenne toujours. Il est difficile de se mettre à la place de l'autre.
Ne pas s'enfermer dans le mode de la plainte: cette dernière peut finir par provoquer de l'indifférence. Se poser la question: pourquoi la plainte parle en moi? Qu'est-ce que j'attends avec cette plainte? Les réponses possibles: je souhaite qu'il me comprenne; je voudrais qu'il me prenne dans les bras; j'ai simplement besoin de parler de mes douleurs, je sais bien qu'il ne peut pas me les enlever; j'aimerais qu'il m'aide à entreprendre/à finir ce travail; etc…) et remplacer la plainte par le souhait qu'il y a derrière.
Lors de projets ou de détermination des objectifs quotidiens, ou de souhaits émanant seulement du partenaire, éviter les solutions radicales (ne jamais accompagner son partenaire, renoncer totalement à quelque chose…), mais penser aux compromis, en discuter (je prends jusque-là, mais pas plus). Par ex. Je pars en vacances, mais je ne ferai pas toutes les excusions. Je ne pense pas pouvoir faire du vélo aujourd'hui, j'ai beaucoup de douleurs, mais je veux bien essayer, accepte que je fasse demi-tour, si cela est trop pour moi. Je ne souhaite pas avoir de relations sexuelles, mais un massage délicat me ferait du bien. Le tout est de rester imaginatif et créatif.
C'est dans cet esprit-là que chacun peut faire avancer le couple, malgré les difficultés énoncées plus haut. En cas de difficultés très importantes, il existe la possibilité de recourir à une aide extérieure (spécialistes formées dans le domaine du conseil conjugal et des questions existentielles)